目前,中国残疾儿童的康复支持仍主要以残疾儿童本人为主,还未将家庭视角纳入残疾儿童的康复支持体系。残疾儿童对家庭具有较高的依赖性,他们的一生与家庭密不可分,他们中的绝大多数需要家庭的照料与看护,为此家庭承担了相当大的经济和精神压力,对家庭的支持就是对残疾儿童的支持。因此,非常有必要转换研究视角,将家庭视为一个整体研究其社会支持机制。从家庭的视角研究残疾儿童,其优势在于把残疾儿童看成是家庭不可分割的一个成员,把家庭看成一个整体,基于家庭的社会支持理论和模式,在残疾儿童的康复支持中注入家庭视角,从而构建残疾儿童家庭的社会支持机制。
1.引入家庭视角,构建家庭为本的残疾儿童康复支持体系
残疾儿童的家庭康复不仅有利于降低成本,而且更有利于残疾儿童的康复与成长。然而,由于残疾儿童家庭比普通的家庭更为脆弱,负担更为沉重。因此,家庭需要国家的支持和保障,如果将残疾儿童的养护责任推给家庭,是国家责任的缺失。综上,国家应将康复支持的对象由残疾儿童本身扩展到残疾儿童所在的家庭,给予家庭以康复支持,包括经济、咨询、服务等方面的支持,从家庭需求出发建立残疾儿童的综合服务体系,通过支持家庭建立和推动残疾儿童康复服务,为残疾儿童提供更全面、更人性化的康复。建议针对残障儿童家庭建立生活补贴、护理津贴等制度,同时发挥社区的依托作用,加大民间组织对残疾儿童的支持力度(赵川芳,2015)。
2.精准识别残疾儿童的康复需求,提供个性化、多样化的康复服务
精准识别残疾儿童的康复需求是提升残疾儿童康复服务效果的基础和前提。由于不同的残疾类型和残疾等级对康复服务的需求存在较大的差异性。因此,为残疾儿童提供更加个性化的康复服务则显得非常必要。例如,可以为残疾儿童提供不同阶段和不同类型的康复训练,也可以为残疾儿童家长提供的康复信息咨询服务和康复训练技巧指导服务等。此外,康复服务提供的主体也应该实现多样化,将机构康复、社区康复和上门服务有机结合、互相补充,以求为残疾儿童提供更全面的康复服务。然而,目前康复机构存在设备短缺、承载人数少、专业工作人员有限、康复服务能力弱等问题。因此,需要加快康复机构建设,优化康复机构资源分布,提高承载能力,培养和配备专业人员,提高康复服务质量。
3.探索建立分层次的残疾儿童康复津贴制度
从国外发达国家的实践经验来看,对残疾儿童进行补贴可以有效缓解残疾儿童家庭的贫困和困境状态,从而保证残疾儿童获得更好的康复支持。借鉴国外经验,并结合中国的国情,中国残疾儿童津贴的内容可包括基本生活津贴、康复护理津贴和辅助器具配置津贴等内容。基本生活津贴是对身患残疾的儿童在进行康复期间发放一定的生活津贴,以保障和改善其基本生活。康复护理津贴是对残疾儿童家庭照料者在陪同残疾儿童进行康复期间进行的收入补偿。由于家庭在照料和康复护理残疾儿童方面承受着巨大的经济和精神压力,因此,通过建立康复护理津贴,让提供护理服务的家庭成员获得经济补偿,或允许因工作、患病或其他原因无法亲自照顾孩子的家庭成员,有经济能力购买康复护理服务。辅助器具配置津贴主要是在已有的辅助器具适配补贴外,针对那些有特殊需求的残疾儿童,额外提供的为定制个性化的辅助器具而进行的补贴。
4.充分整合资源,建立多元化的残疾儿童康复服务支持体系
总体来看,残疾儿童家庭支持体系应形成以社区照顾为基础、政府主导、家庭协同、社会力量广泛介入的多元合作服务网络,为有康复服务需求的残疾儿童家庭提供全面的、能满足个性化需求的康复服务。首先,在政府层面,应逐步加强对残疾儿童康复服务的支持力度,确保资金保障充足,并做好康复服务的指导和监督工作。同时,政府应完善残疾人康复救助制度,建立残疾儿童康复护理津贴制度等。加强政府购买服务的力度,通过提供喘息性服务、购买托养服务等方式分担家庭的压力。其次,在社区层面,应加强无障碍设施的改造,为残疾儿童的康复提供良好的环境,促进残疾儿童的社会融入和社会参与。最后,要充分发挥社会组织和康复机构等专业化力量。通过为残疾儿童的家长提供康复服务方面的家长培训、信息支持,为残疾人家庭提供专业培训和心理辅导服务,从而发挥全社会合力,提升残疾儿童的康复服务质量。