1、覆盖面窄保障水平低
由前文数据可知,2018年武穴市受康复救助的儿童为124人,仅占武穴市0-14岁残疾儿童总数的20%,还有绝大部分的残疾儿童未能享受到该政策,政策覆盖面过窄。
一方面,武穴市仍存在基层残疾人组织不健全的问题。乡(镇、街道)残联以及村(社区)残协组织基本没有建立起来,社区残疾人专职委员形同虚设,无办公经费、办公地点、办公条件,几乎没有发挥应有的作用。乡镇上的残疾人工作由民政局工作人员兼职,村里的残疾人工作则是由村干部兼职,工作人员和村干部都有较多的事务要处理,基本无暇处理市残联指派的任务,也没有对残疾人政策进行较好的宣传,所以大部分残疾儿童的家长甚至完全不知道有这些政策的存在,因此没有为孩子申请康复救助。
另一方面,部分项目接受救助门槛较高,大部分残疾儿童难以达到。以儿童人工耳蜗项目为例,在年龄达标的基础上,还要求听力损失为重度聋以上,配戴助听器康复效果不佳,医学检查无手术禁忌症,双侧耳蜗及内听道结构正常、无蜗后病变,精神、智力以及行为发育正常的残疾儿童才有申请资格。
在梦琪儿童康复中心,我见到了一个小女孩在上听力课,带着助听器的她仍然听不清老师说话,康复中心负责人告诉我目前植入国产人工耳蜗花费都在20万以上,植入进口人工耳蜗花费更是高达40万,孩子家庭条件不好,自费承担不起这个费用,家长一直在申请儿童人工耳蜗项目,但是由于她耳道有点畸形加上智力发育有些欠缺,申请多次都没成功,只能将就着用助听器,继续申请。人工耳蜗项目花费较高,名额有限,政策对残疾儿童的这一系列要求是出于社会效应最大化考虑,希望每一例享受儿童人工耳蜗项目的残疾儿童能有较好的康复效果,能尽快的融入正常社会生活中。但是像这个小女孩一样希望得到康复救助的孩子还有很多,只能寄希望于政策变得更加人性化,限制变少,能让更多的残疾儿童能达到救助门槛。
与此同时,康复救助工作还存在保障水平较低,补贴力度较小的问题。
由于部分家庭想要接受大城市更高质量的康复训练,把孩子带去武汉、黄冈等地做康复治疗,武汉、黄冈等地康复机构收取的费用比武穴市梦琪儿童中心高(以武汉市孤独症儿童康复费用为例:一小时训练费300-400元),且家长付出的成本代价更大,动辄一年近十万的花费,这令残疾儿童的家庭背上了巨大的经济压力。也有部分家庭选择让孩子在武穴市梦琪儿童中心接受康复训练,智力残疾儿童每个月报销1580元后,家长仍要自费920元,一年康复十个月的话就要自费将近1万元,这对于农村贫困家庭来说也是巨额数字,让本就困难的家庭雪上加霜。目前一年15800元封顶的补贴金额水平仍然较低,不足以让残疾儿童家庭能无负担的让孩子接受康复训练。
个案访谈:一位选择去武汉给孩子进行康复训练孤独症儿童家长这样说:“孩子确诊孤独症后,自己和妻子都很着急,四处辗转求医,孩子年纪较小,才两岁半,为了能让他能有较好的康复效果,还是选择去武汉就医。在武汉报名了两家康复机构,每周带孩子做四天康复训练,每天1-2小时,仅五个月就花费6万元,这还没有算上在武汉租房的费用和妻子辞职全职照顾孩子的损失,国家一年才补贴1.58万,对于我们这样的家庭来说简直是杯水车薪。而且像湖北省残疾人康复中心这类比较好的康复机构,费用是可以全部减免的,但是要报名然后排队等待,孩子还要去试课,只有能力达标的少数孩子才有资格接受培训,像我们的孩子是重度自闭症,基本没可能被接受。”
2、康复机构发展面临困境
一是专业化程度不足
目前梦琪儿童康复中心的15名教师均为幼教类毕业生,但是没有特殊教育专业出身的,年龄都在20-30岁左右,教学经验也较少,专业知识都比较缺乏,例如:4名听力教师没有人取得AVT培训认证。国家和省里开展了多期轮训和专业培训,分在智力部的老师每年都去参加智力康复训练的学习培训,分在听力部的老师则是每年都去参加听力康复训练的学习培训,增长专业知识。由于教师专业化程度仍然不足,康复效果没有武汉、黄冈等地的康复机构好,有40多名残疾儿童家长舍近求远去武汉、黄冈做康复。
二是知名度不够
梦琪儿童康复中心在2016年初成立,成立时间较短,并没有被武穴人民熟知。且考虑到残疾儿童康复机构受众的特殊性,没有在武穴进行过大范围的广告投放以及招生宣传。2017年春节,梦琪儿童康复中心在武穴市电视台做了一次广告投放,由于正值新春佳节,广告内容只是给全市人民拜年,并没有明确道出康复中心的性质以及服务对象,残疾儿童家长的亲朋好友看见广告,知道这是为残疾儿童服务的也不好在春节期间开口给残疾儿童家长建议,所以这唯一一次的广告投放效果微乎其微,绝大部分武穴人民并不知道武穴市有这样一个机构的存在。
三是康复中心经费较紧张
2018年,梦琪儿童康复中心的收入大约为675820元,运营成本包括:教师及保育员工资约为450000元,校长及负责人的工资约为84000元,社会保险费用大概缴纳84000元,全年缴纳水电费约17500元,场地租金约为13000元,设施维护费用约2000元,办公费用约2000元,教师外出学习差旅费约10000元,年结余约13320元。
梦琪儿童中心性质是民办公助类机构,民办公助是指以群众为主体兴办各种社会事业,政府给予一定资金支持的一种建设模式。梦琪儿童康复中心在建设初期,办公场地、教室、活动场所等都是政府提供的,并且都已装修完善,机构只需招聘教师,购买设备,机构运营三年来,并没有得到政府其他的补贴支持。可以看出梦琪儿童康复中心主要通过服务收费来提供运营所需资金,获得捐赠的机会很少,资金来源单一,政府财政补偿力度小,处于盈亏临界状态。
3、 家庭对残疾儿童康复的支持不够
大量家庭缺乏专业的支持和救助,在有关信息获取、相关技能培训、社区资源利用等方面,都存在困难。有一些家庭存在“孩子残疾是因为家长品行不端,遭上天报应”的思想,使得有的残疾儿童家长认为家里有残疾儿童是较为丢人的事情,不愿意给孩子积极地治疗与关怀,也不想来申请康复救助。还有少部分家长自身文化水平不高,对孩子的关心程度不够,同时不了解康复训练的重要性,认为接不接受康复训练无所谓,对孩子的帮助不大,认为康复训练浪费钱又麻烦。
也有部分残疾儿童父母均外出打工,一年都难得回来一次,只留下孩子与爷爷奶奶或外公外婆在家。由于老人年纪较大,即使听说了有这个政策,也想让孩子申请救助,但不知道该如何申请,找什么机构康复,使得孩子没能接受到康复救助。
还有部分家长因为工作较为繁忙,或者对残疾儿童的情况认识不够,认为把孩子放在康复机构培训后自己就没有任何负担了,不愿意参加康复中心组织的家长培训学习会,在孩子回家后也不对其进行康复训练,使得有些孩子放假结束后又回到了康复之前的状态,对孩子的康复效果影响较大。而且残疾儿童康复周期较为漫长,短时间内很难看到效果,有些家长一两年没有看到效果就选择放弃康复治疗,严重影响了残疾儿童康复训练效果。